Wenn das Aufstehen kaum noch möglich ist
Leben mit der krankheit • Seit Sebastian S. von der Krankheit ME/CFS betroffen ist, kann er das Haus nicht mehr verlassen, ist schwer behindert. Im Gespräch erzählt er von seinem Alltag, seinem Umgang mit der Krankheit und seinem Engagement für Forschungsgelder.
Der Tag sei bisher ganz okay, sagt Sebastian S. (Name der Redaktion bekannt), als wir am Mittag miteinander telefonieren. Was genau denn okay für ihn bedeute, frage ich nach. «Ich konnte mein Frühstück parat machen, kann mit vielen Pausen nötige Wege in der Wohnung von A nach B zurücklegen. Manchmal schaffe ich es an so einem Tag, mich in den Garten zu legen oder auch etwas zu lesen. Liegen muss ich im Schnitt etwa 22,5 Stunden, das Haus verlassen kann ich nicht mehr; auch nicht im Rollstuhl.» Schlechte Tage wiederum seien, wenn auch kleinste Handgriffe nicht mehr durchführbar, das Aufstehen und minimale Bewegung kaum möglich seien. Seit einigen Jahren leidet der 37-Jährige an der Krankheit ME/CFS; vor sieben Jahren merkte er erstmals, dass etwas anders war als sonst. Der ehemalige Triathlet hatte schlecht geschlafen und erinnert sich: «Ich konnte kaum mehr aufstehen, musste mich dauernd wieder hinlegen, mein Puls war ohne erkennbaren Grund extrem hoch, so etwas kannte ich sonst nicht. Ich war ja erst 29.»
Solche Tage folgten daraufhin vermehrt, auch beim langsamen Gehen raste der Puls auf 175. Der Arzt fand zunächst, er solle doch bald wieder arbeiten, auch er selbst sagte sich eine Weile, er sei wohl nur ein bisschen krank, es werde wohl vorübergehen. Als sich keine Besserung mehr einstellte, sei er an Psychologen verwiesen worden, erzählt mir Sebastian S., doch dort sei sein Fall schnell klar gewesen – im Gesamten betrachtet konnten die Symptome nicht psychisch bedingt sein.
Das Leben änderte sich damit schlagartig für ihn. «Ich musste schon lange meine Wettkämpfe absagen und habe gemerkt, es wird nicht einfach so besser; eigentlich eher im Gegenteil. Damit begann für mich der Gang von Arzt zu Arzt, um herauszufinden, was mir fehlt.» In der ganzheitlichen Medizin habe man ihn von Beginn an sehr ernst genommen, doch Sebastian weiss, dass das bei Weitem nicht bei allen Betroffenen so ist. «Ich hatte meine Diagnose nach circa anderthalb Jahren, das ist verhältnismässig schnell. Im Schnitt dauert es zwischen fünf und sieben Jahren, und ich glaube, wenn ich so lange hätte warten müssen, würde es mir heute noch viel schlechter gehen.» Was die Krankheit bei ihm konkret ausgelöst habe, sei allerdings immer noch ein Rätsel, man habe nie einen Grund gefunden. Gerade die ersten Jahre seien auch psychisch «brutal schwierig» gewesen, denn «nach der Diagnose kam auch nicht viel an Behandlungsmöglichkeiten. Es hiess, es sei unheilbar, und damit ist man ein wenig auf sich gestellt.»
Viele Patienten würden es mit Off-Label-Produkten versuchen, für ihn sei bisher leider nichts dabei gewesen, was ihm geholfen habe. Sowieso sei bei jedem Therapieversuch die Sorge gross, dass sich sein Zustand dadurch sogar noch weiter verschlechtern könne, was auch bereits passiert sei. Als Glück beschreibt er, keine Schmerzen zu haben, das sei bei den meisten anders. Die Übelkeit sei eine Weile schlimm gewesen, doch die habe er mittlerweile ganz gut im Griff. Helfen würden ihm viele Supplemente, über 30 nehme er ein, da sein Körper einfach mehr brauche als ein gesunder. Auch Melatonin sei wichtig für ihn, um wenigstens den dringend benötigten Schlaf zu bekommen.
Bei allem auf Unterstützung angewiesen
Nur maximale Einschränkung macht es Sebastian darüber hinaus möglich, ein Minimum an Lebensqualität aufrechtzuerhalten. Ein langes Telefonat wie unseres sei nicht immer möglich, doch auch an einem verhältnismässig guten Tag koste es ihn enorme Anstrengung, sich zu konzentrieren. Dennoch möchte er weitererzählen. Normalerweise verzichte er auf so gut wie alles; seit 2,5 Jahren sei sein Bewegungsradius maximal der Garten seiner Wohnung in Kandersteg. «Ich bin einigermassen stabil, weil ich mich daran gewöhnt habe, mich extrem runterzufahren. Die Crashes sind sonst so schlimm, dass ich Angst habe, irgendwann nur noch 24 Stunden im dunklen Zimmer liegen zu können. Das will ich um jeden Preis vermeiden.»
Unterstützung anzunehmen, sei ihm zu keinem Zeitpunkt schwergefallen, es sei auch einfach gar nicht anders möglich gewesen. Inzwischen kann er eine IV-Rente beziehen, was «ein jahrelanger Kampf» war, und auch praktisch verfügt der gelernte IT-Fachmann über Hilfe, die in seinen Augen keinesfalls selbstverständlich sei und die viele Betroffene nicht bekommen würden. Er sei ein schwerer Pflegefall und diese Hilfe eigentlich bei allen alltäglichen Aufgaben nötig; ob kochen, putzen, auswärtige Besorgungen sowieso oder alltägliche Dinge, die den meisten kaum auffielen. «Den Geschirrspüler kann ich zum Beispiel nicht einräumen, oder auch duschen geht nur sehr selten. Ich weiss dann schon im Vorfeld, dass es zum Crash führt.»
Den Austausch mit anderen Betroffenen suche er manchmal im fachlichen Bereich, wenn es um praktische Fragen ginge, wenn jemandem etwas helfe, was man vielleicht auch selber versuchen könne. Ihm sei bewusst, dass andere Patienten auch darüber hinaus viel Austausch mit Personen in derselben Situation brauchen würden, das sei bei ihm nicht unbedingt so. Für ihn sei es wertvoller, auch über andere Dinge zu sprechen und nicht alles auf die Krankheit zu reduzieren. Kontakte zu pflegen sei allerdings schwierig, ein Teil seiner Familie habe ihn aber von Anfang an bedingungslos unterstützt. Irgendwann habe er realistisch einsehen müssen: «Man verliert einen Grossteil des Umfeldes. Ganz einfach, weil man an nichts mehr teilnimmt.» Einzelne Besucher könne er manchmal empfangen, mehrere Menschen seien allerdings nur selten möglich, da es ihn zu sehr anstrenge.
Forschungsgelder dringend benötigt
Ich frage in unserem Gespräch danach, was ihn motiviere oder Hoffnung gebe, ob es Wünsche für die Zukunft gebe. Sebastian S. ist nachdenklich. «Ich versuche, mich mit diesen Fragen so wenig wie möglich zu beschäftigen, denn dann muss ich mir eingestehen, dass ich keine Perspektive habe. Daran würde ich noch mehr kaputtgehen.» Dennoch betont Sebastian, dass es Betroffene gebe, denen es noch weitaus schlechter gehe als ihm selbst. Für sie sei überhaupt nichts mehr möglich; auch nicht, in einem solchen Rahmen über ihre Krankheit zu sprechen. Auch daher ist es ihm wichtig, einen Beitrag zur Aufklärungsarbeit in der Schweiz zu leisten und Aufmerksamkeit zu schaffen, wie dringend Forschungsarbeit nötig wäre, denn diese sei hierzulande bisher völlig vernachlässigt. «Die Krankheit wird, wenn sie überhaupt wahrgenommen wird, sehr schnell psychologisiert. Das spiegelt
jedoch nicht den Zustand der Person wider.» Auch das vorherrschende Bild, es handle sich um eine reine Belastungsintoleranz, oder die betroffene Person sei einfach zu träge, sei medizinisch widerlegt, da es sich um eine physische Krankheit handle.
Sebastian versucht, im Rahmen seiner Möglichkeiten aktiv zu sein und sich für die Anliegen ME/CFS-Erkrankter einzusetzen. So ist er nicht nur daran beteiligt, den Informationsstand am Thuner Märit (siehe unten stehender Text) mitzuplanen, sondern arbeitet auch an weiteren Projekten mit. Dazu gehören das Gestalten von Bannern, die zur Sichtbarmachung verteilt werden, die Mitarbeit an einer Studie zum Thema Kosten, die die Krankheit verursacht, oder die Entwicklung des Handygames «Match3 for charity», dessen Werbeeinnahmen an die ME/CFS-Forschung fliessen. «Was ich mir vor allem wünsche, ist mehr Forschung, und dass zunächst einmal mehr Geld von staatlicher Seite dafür zur Verfügung gestellt wird. Und für andere Betroffene wünsche ich mir so viel Unterstützung, wie ich sie glücklicherweise bekomme.»
