«Es ist zweitrangig, was der Auslöser war»
Sichtbarkeit • Chantal Britt ist Präsidentin von «Long Covid Schweiz» und selbst von der Krankheit betroffen. «Viele Menschen mit Long Covid erkranken früher oder später auch an ME/CFS.»
Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die oft zu einem hohen Grad körperlicher Behinderung führt. Weltweit sind vermutlich weit mehr als 40 Millionen Menschen betroffen. «Obwohl die Krankheit 1969 von der Weltgesundheitsorganisation anerkannt worden ist, ist der Weg bis zu einer Diagnose für Betroffene oft steinig», sagt Chantal Britt, Präsidentin von «Long Covid Schweiz». «Der Grund dafür ist, dass die Forschung und die Versorgung diese Erkrankung systematisch vernachlässigt haben», so Britt. «Man schob postinfektiöse Erkrankungen jahrzehntelang auf die Psyche.»
Einer der Gründe dafür könne sein, dass mehrheitlich (bis zu 80 Prozent) Frauen betroffen sind. «Die Symptome wurden einfach auf eine Angststörung oder Erschöpfungsdepression zurückgeführt.» Denn wie man wisse, würden typische Frauenleiden schlecht erforscht und gerne psychologisiert. «Doch wer vernünftig denkt, dem leuchtet ein, dass es unwahrscheinlich ist, dass eine halbe Million Menschen in der Schweiz über Nacht an einer Depression erkranken. Gerade durch Covid haben postinfektiöse Erkrankungen wie ME/CFS, die es allerdings schon immer gegeben hat, massiv zugenommen. Jetzt darf und kann man sie nicht mehr ignorieren!»
Genetische Veranlagung?
Wichtig sei: «Der Trigger, also der Auslöser, ist meist eine Virusinfektion. Darauf reagiert das Immunsystem – mehr oder weniger effizient.» ME/CFS gelte zwar offiziell nicht als Autoimmun-erkrankung, aber es gebe immer mehr Hinweise, dass Störungen im Immunsystem und Autoimmunreaktionen eine Rolle spielten. «Betroffene haben höchstwahrscheinlich eine Veranlagung für diese Fehlregulationen im ganzen Körper. Bei manchen Menschen stehen Herzprobleme im Vordergrund, während andere muskulär schwer beeinträchtigt sind und wieder andere eher neurologisch. Meist haben Betroffene neben Funktionsstörungen und Belastungsintoleranz auch Unverträglichkeiten und Reizempfindlichkeit.»
Viele Long-Covid- und ME/CFS-Fälle stammten aus den ersten beiden Covid-Wellen, so Britt. «Die Menschen sind an Covid erkrankt und einige nicht mehr gesund geworden. Auch die Coronaimpfung hat bei einer bestimmten Anzahl von Menschen anhaltende Beschwerden ausgelöst.» ME/CFS könne durch Infektionen, Impfungen oder sogar Antibiotika oder andere Medikamente ausgelöst werden. «Deshalb ist für Betroffene der Auslöser eher zweitrangig. Wichtig ist, dass man die wichtigsten Symptome erfasst, eine Dia-gnose stellt und, wo es geht, behandelt. Diese Krankheit muss endlich anerkannt, ernst genommen und breit erforscht werden.» Denn: «Für Schwerstbetroffene ist ein Leben mit ME/CFS vergleichbar mit Krebs im Endstadium. Nur dass ihnen jahrelang niemand helfen kann – oder will.»
Faul oder verrückt
Eine Therapie müsse bei den wichtigsten Beschwerden und Begleiterkrankungen ansetzen. «Die medizinischen Fachpersonen müssen individuell auf Betroffene eingehen, denn die komplexen und schwer zu erfassenden Symptome passen nur selten in die üblichen Schubladen.» Ein grosses Problem sei deshalb, dass viel zu viel Zeit verstreiche, bis Betroffene ernst genommen würden. «Wenn Jahre oder Jahrzehnte vergehen, wird es immer schwieriger, vollständig gesund zu werden.» Die Betroffenen müssten nicht selten einen regelrechten «Ärztemarathon» absolvieren, bevor sie nach Jahren die Diagnose ME/CFS erhielten. Und: Manche Menschen würden spontan wieder gesund, erholten sich; die Mehrheit aber nicht. «Man weiss bis heute nicht, wer weshalb genesen konnte.»
Gegen Aussagen, dass Betroffene sich nicht anstrengen wollten oder psychische Probleme hätten et cetera, wehrt sich Britt vehement. «Das ist Gaslighting!» (Gaslighting ist eine Form von schwerer psychischer Manipulation, bei der das Opfer systematisch dazu gebracht wird, an der eigenen Wahrnehmung, Erinnerung und am eigenen Verstand zu zweifeln; Anmerkung der Redaktion.) Das Problem: «Man sieht die Krankheit niemandem an, es gibt keine Biomarker, keine Zahlen, nur eine Handvoll Spezialisten. Die Leiden sind meist nur subjektiv erfassbar.» Viele Betroffene würden früher oder später auf ihrer Reise durch das Versorgungssystem als «austherapiert» entlassen. Man könne nichts mehr tun. «Das ist tragisch!» Es gebe keinerlei Nachversorgung. «Betroffene fallen damit aus dem System. Die behandelnden Fachpersonen realisieren meist gar nicht, dass ihre Patienten aufgegeben haben.»
Warum ME/CFS in der Medizin einen so schweren Stand hat, erklärt Britt anschaulich: «Menschen mit ME/CFS sind bei Fachpersonen nicht sonderlich beliebt.» Eine chronische multisystemische Erkrankung, für die es keine einfache Lösung gibt, befinde sich am untersten Ende der Beliebtheitsskala. Sie könne keinem einzelnen Organ zugeordnet werden und sei meist nicht akut lebensbedrohlich. «So nimmt man diese schwierigen Patienten schlicht nicht ernst und schiebt ihre Beschwerden auf die Psyche. So à la: lazy or crazy» (faul oder verrückt). Kennen wir das nicht aus dem vergangenen Jahrhundert? «Ja, das ist beschämend für unsere Gesellschaft.»
Wenn das Immunsystem den eigenen Körper angreift
Betroffene brauchten durchschnittlich über sechs Jahre bis zur richtigen Diagnose. Oft seien es gerade junge Menschen, deren Immunsystem stark auf eine Infektion reagiere und die deshalb schwere Formen von ME/CFS entwickelten. «Sie hören oft, dass sie zu jung seien für eine chronische Krankheit.» Zudem komme: «Frauen reagieren auf Infektionen anfangs stärker als Männer. Das schützt uns zwar besser vor Krankheiten, doch das Immunsystem haut auch mal daneben und greift den eigenen Körper an.» Dies erkläre den grösseren Anteil an Frauen mit Autoimmun-erkrankungen – und ME/CFS.
Sie selbst, so Britt, sei früher Marathon gelaufen. «Da lege ich mich doch jetzt nicht einfach aus Vergnügen oder Faulheit ins Bett … sondern weil ich – manchmal auch nach nur minimaler Anstrengung – wegen meiner Belastungsintoleranz kognitiv und körperlich zusammenbreche.» Diese krankhafte Reaktion auf Belastung behindere Betroffene stark und reduziere die Lebensqualität massiv. Die Erkrankung sei zwar nicht tödlich, aber die Lebenserwartung liege bei nur 56 Jahren. Leider gebe es nach wie vor viel zu viele Suizidopfer. «Betroffene, die sich das Leben nehmen, weil sie allein gelassen werden!»
Und die Medien? «Wir haben schon erlebt, dass gewisse nicht über das Thema berichten wollen, weil sie es ihren Leserinnen oder Zuschauern nicht zumuten wollen! Lieber werden Geschichten über Menschen erzählt, die nach einer Erkrankung wieder Berge besteigen können, als über jene, die über Jahre an ein Bett gebunden bleiben.» Das erkläre vielleicht, warum Genesungs-Narrativen so viel Raum erhielten, «während die Lebensrealität der schwer an ME/CFS Erkrankten ausgeblendet wird.»
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